Guide pour enquêter sur la santé: introduction

Introduction

Ce guide traite des médicaments et des dispositifs médicaux. Il vise à fournir aux journalistes les outils et les connaissances nécessaires pour évaluer les preuves de manière indépendante, apprécier le rapport risque-bénéfice de tout produit ou de toute politique de manière critique, et dénoncer la corruption et les mauvaises pratiques. Il peut être lu comme un manuel, un chapitre à la fois, ou utilisé de manière sélective pour vous épauler dans votre travail.

Enquêter sur les coulisses de la santé est fastidieux mais gratifiant. Comme nous en discuterons au Chapitre 2, combiner les méthodes et les standards de l’enquête et de la médecine fondée sur les preuves ou Evidence Based Medecine (« Médecine fondée sur les preuves » ou EBM) peut être très efficace. L’approche EBM, définie comme « l’utilisation consciencieuse, explicite et judicieuse des meilleures données probantes actuelles pour prendre des décisions concernant les soins de chaque patient » a été constamment révisée pour inclure une approche de santé publique plus large. Mais comme le relèvent les Students 4 Best Evidence, (Étudiants engagés pour les meilleures preuves), un réseau d’étudiants du monde entier qui souhaitent en savoir plus sur les soins de santé fondés sur des données probantes : « Il s’agit de poser les bonnes questions et d’utiliser les meilleures données de recherche pour répondre à ces questions. » La médecine fondée sur les preuves est une approche en phase avec l’éthique et les standards du journalisme d’enquête.

Dans son livre « The Rise and Fall of Modern Medicine » (L’apogée et le déclin de la médecine moderne), James Le Fanu a identifié 12 étapes décisives dans l’histoire de l’innovation médicale : la découverte de la pénicilline, l’avènement de la cortisone, de la streptomycine (un antibiotique), de la chlorpromazine (un antipsychotique), les soins intensifs, la chirurgie cardiaque, l’arthroplastie de la hanche, la greffe de rein, le contrôle de l’hypertension (et la prévention des accidents vasculaires cérébraux), le traitement du cancer chez l’enfant, les bébés « éprouvettes » et l’importance clinique d’Helicobacter (un type de bactérie). Ces avancées comptent parmi les succès les plus remarquables de la médecine des temps modernes.

Comme l’oncologue Vinay Prasad l’a dit dans son podcast « Plenary Session » (Session plénière), « certaines de nos interventions, certaines de nos interventions chirurgicales, certains de nos médicaments, certaines de nos procédures sont indiscutablement bénéfiques. Elles sont la bonne pilule au bon moment ». Mais la médecine est également pavée de mythes et il est crucial de les dissiper. Comme l’a souligné John P. A. Ioannidis dans le même podcast, « l’innovation est lente et irrégulière, la science est difficile . . . et la médicalisation de la société est en train de devenir une menace majeure pour l’humanité ». De toute évidence, les soins de santé et la médecine affectent chacun d’entre nous. Mais le débat public actuel est véritablement contradictoire. D’une part, les triomphes de la médecine sont célébrés et même médiatisés ; d’un autre côté, les problèmes et les conflits d’intérêts dans les domaines de la santé et de la médecine n’ont jamais été aussi évidents. Se familiariser avec ces questions critiques est la première étape pour devenir un bon journaliste d’enquête spécialisé dans la santé.

L’influence de l’industrie pharmaceutique est omniprésente et le marketing médical augmente de manière vertigineuse. Près de la moitié de la population mondiale doit faire face à un accès limité aux médicaments essentiels, comme les antibiotiques et les vaccins, dont la distribution dépend des agendas des donateurs. Les médicaments contrefaits et le commerce des produits pharmaceutiques sur le marché noir sont omniprésents. Dans les pays riches, le surdiagnostic, la surdétection et le surtraitement transforment inutilement les citoyens en patients et exercent une pression sur les budgets de la santé, alors que les États assument les coûts de nouveaux médicaments onéreux dont l’efficacité est discutable. Les inventions révolutionnaires restent très rares. La pilule d’or, une récompense visant à célébrer les progrès thérapeutiques initiée par le bulletin pharmaceutique indépendant français Prescrire, n’a pas pu être attribuée ces dernières années.

Les nouveaux médicaments oncologiques sont notablement absents de la liste des lauréats, même s’ils sont couramment associés à l’utilisation de superlatifs dans la recherche sur le cancer et dans les médias. C’est ce qu’a expliqué le journaliste Peter Coy de Bloomberg dans cet article : Too Many Medicines Simply Don’t Work (Trop de médicaments ne fonctionnent tout simplement pas). De même, retenez aussi qu’il arrive que des pratiques utilisées parfois pendant des décennies finissent par s’avérer sans bénéfice pour les patients et par être rejetées. Ce phénomène est appelé « medical reversal » (retournement médical) (« Ending medical reversal », Vinayak K. Prasad, Adam S. Cifu).

Dans ce domaine, vous risquez de mal interpréter – et donc de déformer – la réalité, si vous cherchez à identifier le « méchant ». Dès que vous acquerrez de l’expérience, vous réaliserez que cette vision est trop simpliste. Lorsque vous creuserez vraiment, il deviendra évident que de nombreux acteurs moins visibles, ceux qui semblent être du côté des patients, peuvent aussi avoir leurs agendas, souvent complexes. Les stratégies marketing de l’industrie pharmaceutique sont très sophistiquées et vont bien au-delà du soutien financier aux médecins ou du financement de voyages et autres cadeaux. Bien que ces phénomènes se poursuivent à plus petite échelle que par le passé, de nouvelles stratégies ont été développées pour influencer les prescripteurs et les politiques de santé publique. Les Big Pharma (lobbies pharmaceutiques) savent, par exemple, qu’accorder un financement généreux à des organisations de défense des patients peut être un très bon retour sur investissement. Ils se battront pour qu’un nouveau médicament arrive sur le marché de manière accélérée, ou pour que les gouvernements achètent des médicaments coûteux qui ne sont pas nécessairement efficaces. Ces lobbies savent également que les médias relayeront leur message, en se concentrant sur l’angle de la justice sociale et les témoignages des victimes. Les journalistes ont en effet tendance à considérer les « victimes » et les « patients » comme des « saints ».

Pour enquêter plus en profondeur dans ce domaine, vous devez examiner la situation dans son ensemble. De nombreux acteurs du marché mondial de la santé cherchent à influencer notre travail : les autorités sanitaires, les fabricants de produits pharmaceutiques et de dispositifs médicaux, les assureurs, les institutions académiques et les organisations non gouvernementales. Tous ces acteurs ont un message qu’ils veulent que nous transmettions, et leurs actions peuvent avoir un impact considérable sur les politiques de santé publique. Au point de faire de nous des complices qui pourraient favoriser des intérêts particuliers avec des conséquences négatives pour les individus et la société.