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Illustration: Alexandra Ramirez for GIJN

Note de la rédaction : La version complète (en anglais) du guide de GIJN, rédigé par Emyle Watkins, est parue en mars 2023. Cette version abrégée a été éditée par Nikolia Apostolou en janvier 2024.

Les 1,3 milliards de personnes handicapées forment la plus importante minorité au monde, selon les Nations Unies, et n’importe qui peut à tout moment rejoindre cette communauté, quelle que soit sa nationalité ou son statut socio-économique. On ajoutera que tous les handicaps ne sont pas visibles.

Tout sujet d’enquête peut potentiellement avoir un angle lié au handicap.

Section 1 — Définition

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) fournit peut-être la définition la plus exhaustive : « Le handicap résulte de l’interaction entre les personnes atteintes d’un problème de santé, qu’il s’agisse d’une paralysie cérébrale, du syndrome de Down ou encore d’une dépression, avec des facteurs personnels et environnementaux, y compris des attitudes négatives, des transports et des bâtiments publics inaccessibles, et un soutien social limité ».

Le Centre des Etats-Unis pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) relèvent trois dimensions du handicap :

  1. Altération de la structure ou de la fonction corporelle d’une personne, ou encore de son fonctionnement mental ; notamment par la perte d’un membre, de vision ou de mémoire.
  2. Réduction des capacités d’activité indépendante, telles que la difficulté à voir, à entendre, à marcher ou à résoudre des problèmes.
  3. Restrictions de participation aux activités quotidiennes, dont le travail, les activités sociales et récréatives et l’obtention de soins de santé et de services de prévention.

Les Nations Unies proposent également une liste des lois relatives aux personnes handicapées par pays.

Les pays qui ont signé la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CNUDPH) reconnaissent que « la notion de handicap évolue et que le handicap résulte de l’interaction entre des personnes présentant des incapacités et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres ».

Selon le CDC, il existe de nombreux types de handicap, dont ceux qui affectent :

  • La vision
  • Les mouvements
  • La pensée
  • La mémoire
  • L’apprentissage
  • La communication
  • L’audition
  • La santé mentale
  • Les relations sociales

En outre, le CDC note que les handicaps peuvent être associés à des problèmes de développement qui surviennent à mesure que les enfants grandissent (par exemple, le trouble du spectre de l’autisme et le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, ou TDAH). D’autres handicaps peuvent être liés à un accident ou à une blessure (par exemple, une lésion cérébrale traumatique ou une lésion de la moelle épinière), à une maladie chronique (par exemple, le diabète), comme ils peuvent être progressifs (par exemple, la dystrophie musculaire), liés à l’âge (comme la perte de mobilité ou la vision et la perte auditive), statiques (par exemple, la perte de membres) ou de nature dynamique (certaines formes de sclérose en plaques). L’autisme, le TDAH et la dyslexie sont également des exemples de neurodivergence, où les différences dans le cerveau affectent la façon dont les gens pensent et traitent l’information. Une neurodivergence n’est pas, par définition, un handicap, mais elle peut être associée à un handicap.

Pour d’autres définitions et modèles de handicap, lire la version longue de ce guide (en anglais).

Section 2 — Les aspects à investiguer

  • Désinstitutionalisation : Le fait de sortir les personnes handicapées des institutions, des hôpitaux et des établissements vers des logements communautaires plus petits ou des situations de vie indépendantes comme des appartements individuels.
  • Logements accessibles, à prix abordable : Les personnes handicapées trouvent-elles un logement abordable dont la conception répond aux besoins propres à leur handicap ?
  • Accès aux transports : Le principal moyen de transport dans une région donnée est-il accessible aux personnes handicapées ?
  • Accès à l’emploi : Quels obstacles empêchent les personnes handicapées qui sont capables de travailler d’accéder à l’emploi ?
  • Accès à l’éducation : Les étudiants handicapés peuvent-ils accéder à une éducation adéquate ?
  • Handicaps invisibles : Tous les handicaps ne sont pas visibles. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques, telles que l’asthme, le diabète, le cancer et les maladies auto-immunes (arthrite rhumatoïde, lupus, etc.) se définissent comme handicapées. Les problèmes de santé mentale sont souvent aussi considérés comme des handicaps invisibles.
  • Le validisme et la discrimination : Le validisme est la discrimination à laquelle sont confrontées les personnes handicapées, de la même manière que le racisme vise les personnes de couleur et le sexisme décrit la discrimination fondée sur le sexe.
  • Infrastructure : Les infrastructures disponibles sont-elles à la hauteur des attentes des personnes handicapées ?
  • Soins de santé : Les personnes handicapées peuvent-elles accéder à des soins de santé à un prix abordable ?
  • Chaînes d’approvisionnement : Comment les chaînes d’approvisionnement et les problèmes industriels affectent-ils l’accès des personnes handicapées à l’équipement et aux traitements médicaux dont elles ont besoin ?
  • Traitements controversés : Certains traitements médicaux peuvent faire l’objet de controverses dans les communautés qu’ils prétendent servir, surtout si les gens sont obligés de les subir.
  • Abus et négligence : Quelles sont les conditions de vie dans les institutions où séjournent les personnes handicapées ? Comment opèrent les aides et autres travailleurs dont le travail consiste à les aider ? Le meurtre de personnes handicapées par leur parent, leur conjoint ou leur soignant constitue un autre problème majeur.
  • « Crip Tax » : Ce terme familier en anglais signifie “impôt d’invalidité”, il exprime la notion que la vie coûte plus cher aux personnes handicapées.
  • Stérilisation forcée : Des dizaines de pays dans le monde, y compris de nombreux pays européens et états des Etats-Unis, autorisent toujours la stérilisation forcée des personnes handicapées.

Section 3 – Trouver des sources et données

  • Les personnes handicapées, y compris celles qui ne parlent pas mais disposent d’autres moyens de communication
  • Les défenseurs
  • Les réseaux sociaux
  • Les personnes handicapées et neurodivergentes qui sont des experts dans les domaines concernés par votre enquête
  • Les organisations qui défendent et prennent soin des personnes handicapées, mais vérifier avant toute chose si elles emploient des personnes handicapées dans des postes à responsabilité

Trouver des données

  • Lorsque vous recherchez des données, rappelez-vous que pendant des années, le handicap n’a pas été pris au sérieux en tant que domaine scientifique et que les personnes handicapées n’ont pas toujours eu des droits civils ; dans de nombreux pays, elles n’en ont toujours pas.
  • Gardez toujours un esprit critique à l’égard des données que vous trouvez. Tout d’abord, examinez la définition du handicap dans le pays ou le programme concerné, celle-ci pouvant varier.
  • Des données historiques peuvent manquer car de nombreux pays n’ont pas conservé de données sur les personnes handicapées.
  • Consultez des personnes handicapées au sujet des données.
  • Recherchez les bases de données mises en place par des organisations et des organismes de bienfaisance qui représentent ou servent les populations auxquelles vous vous intéressez.
  • Consultez des études scientifiques.
  • Vous devrez peut-être également créer votre propre base de données ou trouver des rapports pertinents sur lesquels appuyer vos recherches.
  • Le handicap apparait parfois dans les ensembles de données statistiques et les enquêtes sous la rubrique « santé », « démographie » ou « identité ».
  • Si vous ne trouvez pas de données pertinentes sur une catégorie de personnes handicapées, ciblez vos recherches sur des groupes plus spécifiques au sein de cette catégorie. Par exemple, si vous enquêtez sur les personnes immunodéprimées dans votre pays, mais que vous ne pouvez pas trouver une statistique générale sur le nombre de personnes immunodéprimées, essayez plutôt de rechercher des données plus spécifiques, concernant notamment le cancer, les maladies auto-immunes, les greffes et le VIH/sida.
  • La base de données nationale, par exemple celle du ministère concerné, est généralement un bon point de départ. Certains pays incluent les personnes handicapées dans les enquêtes ou les recensements à l’échelle nationale. Voici un article qui pointe des problèmes avec les données concernant les personnes handicapées dans le recensement indien.
  • Pour plus d’informations sur la meilleure manière de couvrir le Covid long en tant que handicap, lisez ce guide de Body Politic, écrit par la journaliste indépendante Fiona Lowenstein.
  • Utilisez les lois donnant accès aux documents administratifs ou le droit à l’information pour obtenir des données lorsque les responsables ne les remettent pas librement. GIJN a un guide complet sur l’utilisation de ces lois d’accès dans le monde entier. Lorsque les services gouvernementaux refusent de se conformer au droit en vigueur, envisagez de faire appel à des avocats qui pourront engager des démarches juridiques. Certains avocats pourront offrir leur service gratuitement à ce sujet.
  • Examinez les dépenses du pays et le budget dédié aux personnes handicapées.

Les bases de données internationales

Il s’agit d’une liste non exhaustive. Certains pays peuvent ne pas recueillir ou fournir d’informations pour ces bases de données.

Les organisations internationales dédiées aux personnes handicapées

Remarque : Il existe de nombreux groupes, réseaux ou organisations faîtières pour les communautés de personnes handicapées, dont beaucoup ne sont pas inclus ici. La liste ci-dessous est loin d’être exhaustive.

Image : Capture d’écran, Forum africain sur les personnes handicapées

Les organisations internationales dédiés à des handicaps en particulier

Autres ressources internationales

Le rapport de l’UNICEF sur les enfants handicapés estime qu’un enfant sur dix dans le monde a un handicap. Image : Capture d’écran, UNICEF

D’autres ressources utiles

Section 4 — Langage et entretien

Le National Center on Disability and Journalism (NCDJ), aux Etats-Unis, propose un guide de style complet sur le handicap. A destination des journalistes, il peut aider à éclairer le langage et le ton à employer et vous donner une idée des mots à éviter. Il est disponible en anglais, espagnol, roumain et italien.

Assurez-vous d’être prudent sur ces points :

  • Précision. Demandez aux personnes handicapées que vous interviewez quel vocabulaire privilégier. Préfèrent-elles mettre en avant leur individualité ou leur appartenance à un groupe ? C’est la différence entre dire « personne ayant un handicap » et « personne handicapée ».
  • Quand annoncer le handicap de quelqu’un : seulement lorsque cela est pertinent dans un article.
  • N’utilisez pas d’euphémismes : « besoins spéciaux », « personne en situation d’invalidité », « personne à mobilité réduite ». Ces euphémismes peuvent varier en fonction de la langue, de la culture et de la religion. En Inde, les personnes handicapées sont parfois appelées « divyang », ce qui signifie « celle dont une partie du corps est divin » en hindi.
  • Soyez prudent avec certains mots qui associent le handicap à une expérience négative : « souffre de », « défaut », « limitation », « déficience », « prisonnier d’un fauteuil roulant ».

Comment interviewer

Offrir différentes options d’entretien aux personnes handicapées. Certaines personnes préfèrent la communication virtuelle ou la communication téléphonique, soit en raison d’obstacles pour accéder à leur communauté, soit en raison de leur santé mentale ou encore de précautions à prendre pour éviter de contracter une maladie infectieuse. Certaines personnes ont besoin de se préparer, en particulier les personnes ayant de l’anxiété, de la fatigue, un syndrome dysexécutif ou encore des troubles du traitement sensoriel, qui pourraient alors avoir du mal à répondre spontanément. Certaines personnes pourraient avoir besoin de vous voir, soit en personne soit en ligne, afin de lire sur vos lèvres, ou bien utiliser un interprète. Cette liste n’est pas exhaustive.

Section 5 — Études de cas

Carte d’invalidité au Burkina Faso : le sésame de la désillusion (Burkina Faso) 2021. Une plongée inédite dans le programme de cartes d’invalidité de ce pays d’Afrique de l’Ouest révèle les problèmes liés non seulement à l’obtention de la carte, mais aussi à la carte elle-même. Les personnes handicapées attestent des obstacles à l’obtention de la carte, y compris le coût d’évaluations coûteuses pour répondre aux exigences. Les titulaires de cette carte en dénoncent également les “avantages illusoires”.

Comment la police de Delhi a bâclé une enquête sur le viol d’une enfant handicapée (Inde) 2022. Le site d’enquête Newslaundry a réalisé une enquête en deux volets sur le viol d’une enfant de 11 ans ayant de graves troubles cognitifs. Le site a documenté de nombreuses lacunes de la part des forces de l’ordre. La police n’a pas suivi la procédure de traitement des cas de victimes handicapées et a sauté les mesures nécessaires lui permettant de fournir des preuves.

Le décès d’un homme atteint du Covid-19 réveille les pires craintes de nombreuses personnes handicapées (États-Unis) 2020. Joseph Shapiro, journaliste au sein de la rédaction de NPR, s’est penché sur le cas d’un homme quadriplégique de 46 ans qui a été transféré en unité de soins palliatifs alors qu’il était traité pour le Covid-19 et qui est finalement décédé. Sa femme pense qu’on lui a peut-être refusé un traitement qui aurait pu lui sauver la vie en raison de son handicap, et plusieurs groupes craignent que ses droits aient été violés. Cette enquête raconte comment, pendant la pandémie de Covid, de nombreuses préoccupations ont surgi concernant le rationnement des soins de santé et l’expression de préjugés médicaux envers les personnes handicapées.

Handicaps et personnes handicapées (Équateur) 2020. En Équateur, 3 000 cartes d’invalidité, qui donnent accès à certains avantages, y compris des allégements fiscaux sur les importations de véhicules et une retraite anticipée, ont été délivrées illégalement. Le journaliste Fernando Villavicencio Valencia a enquêté sur un médecin et des membres de sa famille, qui ont obtenu des cartes et utilisé les avantages pour importer des véhicules.

Quand le handicap est “à vendre” (France) 2022. Une enquête de six ans sur ces établissements qui font travailler des personnes en situation de handicap, s’éloignant de plus en plus de leur mission médico-sociale en vantant le rendement hors norme de cette main d’œuvre à bas prix. Le journaliste Thibault Petit a examiné les bas salaires et les conditions de travail déplorables de quelque 120 000 personnes handicapées. Il a constaté qu’ils reçoivent la moitié du salaire minimum ainsi que des cotisations de retraite plus faibles.

Pour plus d’études de cas, veuillez consulter la version longue de ce guide.


Emyle Watkins est une journaliste d’investigation primée basée à New York. Depuis 2021, Emyle assure la couverture de la communauté des personnes handicapées pour WBFO, la station NPR de Buffalo. La passion d’Emyle pour la couverture du handicap vient de son expérience personnelle en tant que personne handicapée et neurodivergente. Les reportages d’Emyle ont été publiés par NPR et The Pittsburgh Post-Gazette, et sont apparus dans des fils d’actualité de la BBC World News.

 

 

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