Guide pour enquêter sur les sujets liés au handicap – Version courte

Note de la rédaction : La version complète (en anglais) du guide de GIJN, rédigé par Emyle Watkins, est parue en mars 2023. Cette version abrégée a été éditée par Nikolia Apostolou en janvier 2024.

Les 1,3 milliards de personnes handicapées forment la plus importante minorité au monde, selon les Nations Unies, et n’importe qui peut à tout moment rejoindre cette communauté, quelle que soit sa nationalité ou son statut socio-économique. On ajoutera que tous les handicaps ne sont pas visibles.

Tout sujet d’enquête peut potentiellement avoir un angle lié au handicap.

Section 1 — Définition

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) fournit peut-être la définition la plus exhaustive : « Le handicap résulte de l’interaction entre les personnes atteintes d’un problème de santé, qu’il s’agisse d’une paralysie cérébrale, du syndrome de Down ou encore d’une dépression, avec des facteurs personnels et environnementaux, y compris des attitudes négatives, des transports et des bâtiments publics inaccessibles, et un soutien social limité ».

Le Centre des Etats-Unis pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) relèvent trois dimensions du handicap :

1. Altération de la structure ou de la fonction corporelle d’une personne, ou encore de son fonctionnement mental ; notamment par la perte d’un membre, de vision ou de mémoire.
2. Réduction des capacités d’activité indépendante, telles que la difficulté à voir, à entendre, à marcher ou à résoudre des problèmes.
3. Restrictions de participation aux activités quotidiennes, dont le travail, les activités sociales et récréatives et l’obtention de soins de santé et de services de prévention.

Les Nations Unies proposent également une liste des lois relatives aux personnes handicapées par pays.

Les pays qui ont signé la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CNUDPH) reconnaissent que « la notion de handicap évolue et que le handicap résulte de l’interaction entre des personnes présentant des incapacités et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres ».

Selon le CDC, il existe de nombreux types de handicap, dont ceux qui affectent :

• La vision
• Les mouvements
• La pensée
• La mémoire
• L’apprentissage
• La communication
• L’audition
• La santé mentale
• Les relations sociales

En outre, le CDC note que les handicaps peuvent être associés à des problèmes de développement qui surviennent à mesure que les enfants grandissent (par exemple, le trouble du spectre de l’autisme et le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, ou TDAH). D’autres handicaps peuvent être liés à un accident ou à une blessure (par exemple, une lésion cérébrale traumatique ou une lésion de la moelle épinière), à une maladie chronique (par exemple, le diabète), comme ils peuvent être progressifs (par exemple, la dystrophie musculaire), liés à l’âge (comme la perte de mobilité ou la vision et la perte auditive), statiques (par exemple, la perte de membres) ou de nature dynamique (certaines formes de sclérose en plaques). L’autisme, le TDAH et la dyslexie sont également des exemples de neurodivergence, où les différences dans le cerveau affectent la façon dont les gens pensent et traitent l’information. Une neurodivergence n’est pas, par définition, un handicap, mais elle peut être associée à un handicap.

Pour d’autres définitions et modèles de handicap, lire la version longue de ce guide (en anglais).

Section 2 — Les aspects à investiguer

• Désinstitutionalisation : Le fait de sortir les personnes handicapées des institutions, des hôpitaux et des établissements vers des logements communautaires plus petits ou des situations de vie indépendantes comme des appartements individuels.
• Logements accessibles, à prix abordable : Les personnes handicapées trouvent-elles un logement abordable dont la conception répond aux besoins propres à leur handicap ?
• Accès aux transports : Le principal moyen de transport dans une région donnée est-il accessible aux personnes handicapées ?
• Accès à l’emploi : Quels obstacles empêchent les personnes handicapées qui sont capables de travailler d’accéder à l’emploi ?
• Accès à l’éducation : Les étudiants handicapés peuvent-ils accéder à une éducation adéquate ?
• Handicaps invisibles : Tous les handicaps ne sont pas visibles. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques, telles que l’asthme, le diabète, le cancer et les maladies auto-immunes (arthrite rhumatoïde, lupus, etc.) se définissent comme handicapées. Les problèmes de santé mentale sont souvent aussi considérés comme des handicaps invisibles.
• Le validisme et la discrimination : Le validisme est la discrimination à laquelle sont confrontées les personnes handicapées, de la même manière que le racisme vise les personnes de couleur et le sexisme décrit la discrimination fondée sur le sexe.
• Infrastructure : Les infrastructures disponibles sont-elles à la hauteur des attentes des personnes handicapées ?
• Soins de santé : Les personnes handicapées peuvent-elles accéder à des soins de santé à un prix abordable ?
• Chaînes d’approvisionnement : Comment les chaînes d’approvisionnement et les problèmes industriels affectent-ils l’accès des personnes handicapées à l’équipement et aux traitements médicaux dont elles ont besoin ?
• Traitements controversés : Certains traitements médicaux peuvent faire l’objet de controverses dans les communautés qu’ils prétendent servir, surtout si les gens sont obligés de les subir.
• Abus et négligence : Quelles sont les conditions de vie dans les institutions où séjournent les personnes handicapées ? Comment opèrent les aides et autres travailleurs dont le travail consiste à les aider ? Le meurtre de personnes handicapées par leur parent, leur conjoint ou leur soignant constitue un autre problème majeur.
• « Crip Tax » : Ce terme familier en anglais signifie “impôt d’invalidité”, il exprime la notion que la vie coûte plus cher aux personnes handicapées.
• Stérilisation forcée : Des dizaines de pays dans le monde, y compris de nombreux pays européens et états des Etats-Unis, autorisent toujours la stérilisation forcée des personnes handicapées.

Section 3 – Trouver des sources et données

• Les personnes handicapées, y compris celles qui ne parlent pas mais disposent d’autres moyens de communication
• Les défenseurs
• Les réseaux sociaux
• Les personnes handicapées et neurodivergentes qui sont des experts dans les domaines concernés par votre enquête
• Les organisations qui défendent et prennent soin des personnes handicapées, mais vérifier avant toute chose si elles emploient des personnes handicapées dans des postes à responsabilité

Trouver des données

• Lorsque vous recherchez des données, rappelez-vous que pendant des années, le handicap n’a pas été pris au sérieux en tant que domaine scientifique et que les personnes handicapées n’ont pas toujours eu des droits civils ; dans de nombreux pays, elles n’en ont toujours pas.
• Gardez toujours un esprit critique à l’égard des données que vous trouvez. Tout d’abord, examinez la définition du handicap dans le pays ou le programme concerné, celle-ci pouvant varier.
• Des données historiques peuvent manquer car de nombreux pays n’ont pas conservé de données sur les personnes handicapées.
• Consultez des personnes handicapées au sujet des données.
• Recherchez les bases de données mises en place par des organisations et des organismes de bienfaisance qui représentent ou servent les populations auxquelles vous vous intéressez.
• Consultez des études scientifiques.
• Vous devrez peut-être également créer votre propre base de données ou trouver des rapports pertinents sur lesquels appuyer vos recherches.
• Le handicap apparait parfois dans les ensembles de données statistiques et les enquêtes sous la rubrique « santé », « démographie » ou « identité ».
• Si vous ne trouvez pas de données pertinentes sur une catégorie de personnes handicapées, ciblez vos recherches sur des groupes plus spécifiques au sein de cette catégorie. Par exemple, si vous enquêtez sur les personnes immunodéprimées dans votre pays, mais que vous ne pouvez pas trouver une statistique générale sur le nombre de personnes immunodéprimées, essayez plutôt de rechercher des données plus spécifiques, concernant notamment le cancer, les maladies auto-immunes, les greffes et le VIH/sida.
• La base de données nationale, par exemple celle du ministère concerné, est généralement un bon point de départ. Certains pays incluent les personnes handicapées dans les enquêtes ou les recensements à l’échelle nationale. Voici un article qui pointe des problèmes avec les données concernant les personnes handicapées dans le recensement indien.
• Pour plus d’informations sur la meilleure manière de couvrir le Covid long en tant que handicap, lisez ce guide de Body Politic, écrit par la journaliste indépendante Fiona Lowenstein.
• Utilisez les lois donnant accès aux documents administratifs ou le droit à l’information pour obtenir des données lorsque les responsables ne les remettent pas librement. GIJN a un guide complet sur l’utilisation de ces lois d’accès dans le monde entier. Lorsque les services gouvernementaux refusent de se conformer au droit en vigueur, envisagez de faire appel à des avocats qui pourront engager des démarches juridiques. Certains avocats pourront offrir leur service gratuitement à ce sujet.
• Examinez les dépenses du pays et le budget dédié aux personnes handicapées.

Les bases de données internationales

• L‘Organisation mondiale de la santé recueille données et informations sur la santé mondiale.
• International Household Survey Network est une base de données facilement consultable qui comprend des enquêtes menées dans le monde entier.
• La base de microdonnées de la Banque mondiale comprend différentes enquêtes, en particulier dans les pays en voie de développement.
• Les statistiques sur le handicap de la Division de statistique des Nations Unies fournissent, selon l’ONU, « les lignes directrices et les normes internationales pour mesurer le handicap ; des informations sur les réunions régionales et internationales liées aux statistiques sur le handicap ; et des liens vers d’autres sites et ressources pertinents ».
• Le site Web principal de la Division de statistique des Nations Unies contient également des statistiques pertinentes qui ne sont pas contenues dans le Programme de statistiques sur le handicap.
• Le Catalogue d’enquêtes de l’Organisation internationale du travail est une autre base de données internationale qui recense les données issues d’enquêtes nationales.

Il s’agit d’une liste non exhaustive. Certains pays peuvent ne pas recueillir ou fournir d’informations pour ces bases de données.

Les organisations internationales dédiées aux personnes handicapées

Remarque : Il existe de nombreux groupes, réseaux ou organisations faîtières pour les communautés de personnes handicapées, dont beaucoup ne sont pas inclus ici. La liste ci-dessous est loin d’être exhaustive.

• International Disability Alliance (IDA) – Une alliance mondiale d’organisations pour les personnes handicapées. Les organisations membres sont majoritairement dirigées par et comprennent les personnes handicapées et leurs proches, selon le site Web de l’IDA. L’IDA gère également le Réseau mondial des personnes autochtones handicapées et le réseau mondial Action on Disability (GLAD).
• Le Forum européen sur le handicap est « une organisation de coordination de personnes handicapées qui défend les intérêts de plus de 100 millions de personnes handicapées en Europe ». Le groupe offre également des ressources sur son site Web, y compris des publications et des webinaires.

Image : Capture d’écran, Forum africain sur les personnes handicapées

• African Disability Forum est « l’organisation continentale réunissant les organisations de personnes handicapées (DPO) en Afrique ». Vous trouverez ici une liste des organisations africaines pertinentes.
• Le Forum de l’ANASE sur les personnes handicapées est un réseau composé par l’Organisation des personnes handicapées (DPO) de l’Association des nations de l’Asie du Sud-Est. Il produit des rapports qui peuvent être une bonne ressource pour les journalistes.
• RIADIS est le réseau latino-américain d’organisations non gouvernementales de personnes handicapées et de leurs familles. Son site Web contient des ressources intéressantes, notamment des outils et une bibliothèque.
• Le Forum du handicap du Pacifique représente 71 organisations de personnes handicapées et leurs défenseurs dans 22 pays et territoires insulaires du Pacifique. Il offre une bibliothèque en ligne avec des ressources sur le Covid-19, le genre, l’accessibilité, le changement climatique et bien plus encore.

Les organisations internationales dédiés à des handicaps en particulier

• L’Union mondiale pour les aveugles (WBU) est une organisation canadienne qui offre des ressources sur le Covid-19, les droits de l’Homme, l’emploi, l’éducation, et plus encore.
• La Fédération mondiale des sourds est une organisation mondiale qui œuvre à faire garantir l’égalité des droits pour 70 millions de personnes sourdes dans le monde, avec des ressources sur les politiques, des boîtes à outils et divers rapports et lignes directrices.
• La Fédération mondiale des sourds-aveugles défend les droits des personnes ayant un handicap à la fois auditif et visuel. Le groupe propose des rapports mondiaux et diverses ressources sur son site Web.

Autres ressources internationales

• Deux rapports de l’OMS sur les questions internationales et les inégalités qui ont un impact sur les personnes handicapées : le très complet Rapport mondial sur le handicap (2011), qui est désormais assez daté, et le Rapport mondial sur l’équité en matière de santé pour les personnes handicapées (2022), qui est plus ciblé.
• Analyse de la Banque mondiale sur l’inclusion des personnes handicapées – La Banque mondiale a produit plusieurs études et rapports d’analyse sur l’intersection du handicap avec des sujets tels que l’éducation, la violence et le développement. On y trouve également des exemples d’initiatives liés au handicap dans différents pays.

Le rapport de l’UNICEF sur les enfants handicapés estime qu’un enfant sur dix dans le monde a un handicap. Image : Capture d’écran, UNICEF

• Le rapport de l’UNICEF sur les enfants handicapés « Vu, compté, inclus : Utiliser les données pour mettre au jour le bien-être des enfants handicapés » (2022) fournit des statistiques importantes sur les enfants handicapés et les disparités en matière de droits de l’Homme auxquels ils sont confrontés. L’UNICEF affirme que le rapport comprend les « premières estimations du nombre d’enfants handicapés à l’échelle régionale et mondiale ».
• Nations Unies : Département des affaires économiques et sociales ; Ressources pour le handicap – Cette page Web fournit des liens vers le travail et les ressources de l’ONU en matière de handicap, y compris des listes de lois concernant le handicap par pays, et les stratégies et plans d’action pour le handicap dans chaque pays.
• Le Département des statistiques de l’Organisation internationale du travail (ILOSTAT) fournit des données et des informations sur l’emploi international des personnes handicapées.
• Fiche d’information des Nations Unies sur les personnes handicapées – Une fiche de référence rapide à lire contenant des statistiques internationales sur le handicap et les sujets ayant un impact sur les personnes handicapées.
• Liste des sources concernant le Covid long – Il s’agit d’une base de données mondiale de sources sur le Covid long, y compris les patients et les experts. La base de données a des règles d’utilisation et comprend les coordonnées, l’emplacement et des informations sur chaque source.
• Demandes d’entretien adressées à Body Politic, le groupe de soutien aux patients atteints du Covid long – Les journalistes peuvent soumettre leurs demandes d’interview à Body Politic. Le groupe partage ensuite ces demandes au sein de son réseau afin de trouver des personnes qui pourraient vouloir s’exprimer. Le groupe de soutien compte plus de 13 000 membres qui sont atteints ou ont été atteints du Covid-19, qui ont encore des symptômes après s’être rétablis du Covid, ou qui comptent une personne atteinte du Covid parmi leurs proches, selon son site Web.
• Le handicap et la pauvreté dans les pays en voie de développement : un instantané de l’Enquête mondiale sur la santé – Cette étude vise à contribuer à la recherche empirique sur les conditions sociales et économiques des personnes handicapées dans les pays en voie de développement. À l’aide de données et de méthodes comparables d’un pays à l’autre, il présente un aperçu de la situation économique des personnes handicapées en âge de travailler et de leurs ménages dans 15 pays en voie de développement.
• Le portail sur le handicap – Le portail rassemble des données quantitatives sur le handicap provenant de 48 pays, principalement de l’hémisphère sud, à l’aide d’indicateurs de suivi des objectifs de développement durable de l’ONU. Les données couvrent les thèmes de l’éducation, de l’autonomisation économique, de la stigmatisation et de la discrimination, ainsi que de la technologie et de l’innovation.
• L’African Disability Rights Yearbook, publié chaque année par l’Université de Pretoria, est une revue à comité de lecture disponible gratuitement pour ceux qui visent à « promouvoir les bourses d’études pour le handicap » sur le continent.

D’autres ressources utiles

• La diversité dans le journalisme latino-américain, un livre électronique réalisé par le Knight Center.
• L’observatoire latino-américain du handicap et de la communication (Obladic)
• Integrados est le premier site d’information chilien axé sur le handicap et l’inclusion
• Les journalistes handicapés brisent les paradigmes dans les rédactions latino-américaines, mais font face à des obstacles pour percer et rester dans la profession est un excellent papier sur les journalistes handicapés, paru en 2021 dans LATAM Journalism Review (disponible en anglais, espagnol et portugais).
• La révolution de la visualisation des données n’a pas pris en compte les publics aveugles : voici comment changer cela, un article de l’Institut Reuters paru en 2023.

Section 4 — Langage et entretien

Le National Center on Disability and Journalism (NCDJ), aux Etats-Unis, propose un guide de style complet sur le handicap. A destination des journalistes, il peut aider à éclairer le langage et le ton à employer et vous donner une idée des mots à éviter. Il est disponible en anglais, espagnol, roumain et italien.

Assurez-vous d’être prudent sur ces points :

• Précision. Demandez aux personnes handicapées que vous interviewez quel vocabulaire privilégier. Préfèrent-elles mettre en avant leur individualité ou leur appartenance à un groupe ? C’est la différence entre dire « personne ayant un handicap » et « personne handicapée ».
• Quand annoncer le handicap de quelqu’un : seulement lorsque cela est pertinent dans un article.
• N’utilisez pas d’euphémismes : « besoins spéciaux », « personne en situation d’invalidité », « personne à mobilité réduite ». Ces euphémismes peuvent varier en fonction de la langue, de la culture et de la religion. En Inde, les personnes handicapées sont parfois appelées « divyang », ce qui signifie « celle dont une partie du corps est divin » en hindi.
• Soyez prudent avec certains mots qui associent le handicap à une expérience négative : « souffre de », « défaut », « limitation », « déficience », « prisonnier d’un fauteuil roulant ».

Comment interviewer

Offrir différentes options d’entretien aux personnes handicapées. Certaines personnes préfèrent la communication virtuelle ou la communication téléphonique, soit en raison d’obstacles pour accéder à leur communauté, soit en raison de leur santé mentale ou encore de précautions à prendre pour éviter de contracter une maladie infectieuse. Certaines personnes ont besoin de se préparer, en particulier les personnes ayant de l’anxiété, de la fatigue, un syndrome dysexécutif ou encore des troubles du traitement sensoriel, qui pourraient alors avoir du mal à répondre spontanément. Certaines personnes pourraient avoir besoin de vous voir, soit en personne soit en ligne, afin de lire sur vos lèvres, ou bien utiliser un interprète. Cette liste n’est pas exhaustive.

Section 5 — Études de cas

Carte d’invalidité au Burkina Faso : le sésame de la désillusion (Burkina Faso) 2021. Une plongée inédite dans le programme de cartes d’invalidité de ce pays d’Afrique de l’Ouest révèle les problèmes liés non seulement à l’obtention de la carte, mais aussi à la carte elle-même. Les personnes handicapées attestent des obstacles à l’obtention de la carte, y compris le coût d’évaluations coûteuses pour répondre aux exigences. Les titulaires de cette carte en dénoncent également les “avantages illusoires”.

Comment la police de Delhi a bâclé une enquête sur le viol d’une enfant handicapée (Inde) 2022. Le site d’enquête Newslaundry a réalisé une enquête en deux volets sur le viol d’une enfant de 11 ans ayant de graves troubles cognitifs. Le site a documenté de nombreuses lacunes de la part des forces de l’ordre. La police n’a pas suivi la procédure de traitement des cas de victimes handicapées et a sauté les mesures nécessaires lui permettant de fournir des preuves.

Le décès d’un homme atteint du Covid-19 réveille les pires craintes de nombreuses personnes handicapées (États-Unis) 2020. Joseph Shapiro, journaliste au sein de la rédaction de NPR, s’est penché sur le cas d’un homme quadriplégique de 46 ans qui a été transféré en unité de soins palliatifs alors qu’il était traité pour le Covid-19 et qui est finalement décédé. Sa femme pense qu’on lui a peut-être refusé un traitement qui aurait pu lui sauver la vie en raison de son handicap, et plusieurs groupes craignent que ses droits aient été violés. Cette enquête raconte comment, pendant la pandémie de Covid, de nombreuses préoccupations ont surgi concernant le rationnement des soins de santé et l’expression de préjugés médicaux envers les personnes handicapées.

Handicaps et personnes handicapées (Équateur) 2020. En Équateur, 3 000 cartes d’invalidité, qui donnent accès à certains avantages, y compris des allégements fiscaux sur les importations de véhicules et une retraite anticipée, ont été délivrées illégalement. Le journaliste Fernando Villavicencio Valencia a enquêté sur un médecin et des membres de sa famille, qui ont obtenu des cartes et utilisé les avantages pour importer des véhicules.

Quand le handicap est “à vendre” (France) 2022. Une enquête de six ans sur ces établissements qui font travailler des personnes en situation de handicap, s’éloignant de plus en plus de leur mission médico-sociale en vantant le rendement hors norme de cette main d’œuvre à bas prix. Le journaliste Thibault Petit a examiné les bas salaires et les conditions de travail déplorables de quelque 120 000 personnes handicapées. Il a constaté qu’ils reçoivent la moitié du salaire minimum ainsi que des cotisations de retraite plus faibles.

Pour plus d’études de cas, veuillez consulter la version longue de ce guide.

Emyle Watkins est une journaliste d’investigation primée basée à New York. Depuis 2021, Emyle assure la couverture de la communauté des personnes handicapées pour WBFO, la station NPR de Buffalo. La passion d’Emyle pour la couverture du handicap vient de son expérience personnelle en tant que personne handicapée et neurodivergente. Les reportages d’Emyle ont été publiés par NPR et The Pittsburgh Post-Gazette, et sont apparus dans des fils d’actualité de la BBC World News.