Guía de GIJN sobre investigación periodística en salud y medicina – Prefacio

En estos meses de pandemia, los periodistas del mundo se encuentran en medio del caos sanitario intentado dar sentido a declaraciones técnicas, nuevos hallazgos e incluso afirmaciones contradictorias por parte de distintos actores. Aquí presentamos un antídoto: una guía global para la investigación periodística en temas de salud y medicina. Este documento fue escrito por dos figuras reconocidas en el campo, Catherine Riva y Serena Tinari, y te llevará desde el COVID-19 al desarrollo de medicamentos y su aprobación, la evaluación científica de los estudios, la comprensión de los conflictos de interés y la investigación del fraude y malas prácticas. Es el mapa que te permitirá ir más allá de los comunicados de prensa corporativos y de los funcionarios gubernamentales. 

¿Tienes comentarios? ¡Nos encantaría leerte! Deseamos que esta guía sea de tu utilidad.

COVID-19

Investigar la atención sanitaria es un desafío complejo. Hacer periodismo de investigación en este campo significa leer extensos documentos y familiarizarse con la jerga médica. Las cifras y las estadísticas también son parte del paisaje. Aunque la curva de aprendizaje suele ser empinada y dura, en esta área especializada del periodismo de investigación nunca faltarán historias que contar. Es un tema de alcance mundial, apasionante y comprometedor. A pesar de ello, transformarse de improvisto en reportera/o de asuntos médicos (como muchos hemos tenido que hacer durante la crisis del COVID-19) puede ser frustrante. Esta guía te dará los conocimientos básicos que necesitas para profundizar en muchos aspectos de la pandemia, y en otras materias de salud pública igual de desafiantes. Comenzamos con algunos consejos y herramientas para informar mejor sobre la pandemia.

Estadísticas relacionadas al COVID-19

Primero, hay que tener presente que el COVID-19 es el nombre de la enfermedad provocada por el nuevo coronavirus SARS-CoV-2. En esta guía, para simplificar, nos referiremos a la pandemia como el COVID-19.

Es importante tener claro que una cifra solo tiene sentido cuando se pone en contexto. Por ejemplo, antes de sugerir que una medida o estadística relacionada al COVID-19 es inusual o extraordinaria, habría que saber qué sería lo normal en una infección viral, las consecuencias potenciales para la salud del enfermo o la forma de tratar el problema en el entorno hospitalario. Ver el contexto es la única forma de sopesar si un fenómeno es nuevo o habitual en el mundo de la atención sanitaria.

GIJN ha reunido fuentes oficiales y extraoficiales de datos del COVID-19. Una valiosa fuente adicional sobre nuevas cifras es la página de descargas actualizadas de Our World in Data. Para Europa, EuroMOMO es una excelente fuente de datos que además ofrece ideas y sugerencias para investigar. Recuerda que son muchos los factores que intervienen en la forma de recoger y presentar datos. También suelen estar involucrados muchos posibles enfoques y elementos de confusión.

Contar con la mejor evidencia científica disponible

La Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene una página web con una lista de los estudios publicados sobre el COVID-19. Como descubrirás al leer esta guía, esta pandemia se asocia a un gran volumen de investigaciones, publicadas a una velocidad vertiginosa. La mayoría de estos estudios no pasa por el proceso habitual de revisión y muchos son observacionales, lo que no nos permite llegar a conclusiones sólidas. En resumen, en este momento hay mucho ruido en el mundo de la investigación médica y puede ser difícil descifrarlo para periodistas no especializados en la materia.

Para dar sentido a lo que sucede, recomendamos el enfoque de la Medicina Basada en Evidencias (MBE), una metodología que utiliza la mejor investigación publicada para perfeccionar la atención a los pacientes. El Centro de Medicina Basada en la Evidencia de la Universidad de Oxford (CEBM) dispone de un servicio COVID-19 basado en evidencias que publica reseñas y análisis rápidos con base en las metodologías más sólidas disponibles. En esta página web encontrarás resúmenes rigurosos escritos en lenguaje relativamente sencillo sobre la mejor evidencia disponible. Por ejemplo: ¿cuáles son los estudios fiables publicados sobre los beneficios para la población general del uso de la mascarilla? ¿En qué punto estamos en términos de evidencia científica para entender los mecanismos de transmisión del virus? ¿Cuál es el conocimiento disponible respecto a su mortalidad? Los que contribuyen al Servicio de Evidencias son académicos independientes que extraen, analizan y resumen lo que sabemos y lo que no sabemos del COVID-19.

¿Quién se considera un “experto”?

Muchos científicos de variados campos de especialización hablan en público sobre el tema, pero debes saber que en las ciencias médicas hay diferencias considerables entre los diversos campos de especialidad. Lo ideal sería discutir sobre el COVID-19 con epidemiólogos y salubristas de seguridad de vacunas, pues disponen de conocimientos específicos en la propagación y en la gestión de epidemias y pandemias.

Los modelos matemáticos deberían incluir una advertencia

Los modelos son simulaciones matemáticas que proyectan sucesos posibles, como cuántas personas podrían infectarse durante un período delimitado de tiempo. Así lo resumen los académicos Carl Heneghan y Tom Jefferson en su artículo Modelando los Modelos (Modelling the Models): “todos los modelos, sean prospectivos o retrospectivos, si es que se basan en principios científicos, cuentan con una considerable incertidumbre respecto a su punto de partida y son incompatibles con afirmaciones de certeza al estilo oráculo”. 

El grado de fiabilidad depende de muchos factores, en especial de las estadísticas en que se sustentan. Los modelos del COVID-19 iniciales se desarrollaron en un momento en que había poca información disponible. Además, las epidemias no son lineales sino más bien caóticas, lo que dificulta que el modelo pueda prever lo que sucederá. Estas limitaciones significan que los modelos deberían incluir una advertencia de incertidumbre y, de usarse en reportajes, habría que considerar cuidadosamente los factores distorsionadores y hacer notar sus debilidades metodológicas.

Precaución respecto a los medios cuando informan sobre temas de salud

Los reportajes que aparecen en los medios de comunicación masivos pueden tener poca evidencia. A menudo, no se basan en pruebas o se fundamentan en notas de prensa gubernamentales o de la industria. Esta guía trata sobre cómo evaluar independientemente estas afirmaciones y se apoya en el trabajo del Health News Review (Revisión de Noticias de Salud), que tiene experiencia crítica sobre cómo se publican en los medios las noticias de resultados médicos y de salud. 

Health News Review está haciendo un trabajo extraordinario relacionado con el COVID-19. A menudo, el equipo se centra en el panorama mediático de los Estados Unidos, pero sus conclusiones son aplicables a todos los países y puede ser una gran inspiración para hacer periodismo.

Cuidado con el exceso de simplificaciones

Nada es claro ni sencillo en la situación mundial actual. Conviene el escepticismo respecto a la información “interesada” (sesgada) de la industria o de los gobiernos. Tómate un tiempo para evaluar la evidencia y cruzar  información, recordando que los conflictos de interés y las agendas complejas están siempre presentes en el campo de los cuidados de salud. A veces es difícil comparar países y se pueden cometer errores por diferencias u otros factores que causan confusión. Si necesitas hacerlo, asegúrate de ajustar la comparación según múltiples factores, tales como la expectativa de vida promedio, que suele diferir de un país a otro, y que es especialmente importante ya que la mayoría de las muertes han sido entre los ancianos. También se debe considerar que existen distintas definiciones para casos y para muertes por el COVID-19, depende del país desde donde se hagan los reportajes.

No olvides asuntos de salud más allá del COVID-19

Todas las intervenciones en salud pública, médicas o no-médicas (tales como el distanciamiento físico y el uso de mascarillas) tienen consecuencias. Asegúrate de revisar la evidencia, tanto del beneficio como del daño, de cualquier regulación que el gobierno pueda introducir en el marco del COVID-19. 

¿Se esperan efectos adversos y estos se han comunicado con transparencia al público? Así mismo, recuerda que en salud pública son importantes las estadísticas a largo plazo y la mortalidad global por todas las causas.

Pudiera parecer que el COVID-19 es el único tema de salud del momento. Sin embargo, hay muchas necesidades médicas no atendidas que son parte del cuadro global de salud pública. Miles de millones de personas en el mundo carecen de servicios básicos de higiene, de cuidados de atención primaria y de medicinas esenciales, y no disponen de tratamiento seguro y asequible en muchos campos de la medicina. Algunos de estos asuntos han empeorado a medida de que el foco se ha trasladado a el COVID-19. Los confinamientos y demás restricciones han provocado una disrupción sin precedentes de los sistemas de salud, algunos de ellos yendo de mal en peor. La disminución del acceso a vacunas en los países en desarrollo es solo uno de los ejemplos. Si bien la crisis del COVID-19 ha trasladado el foco de los periodistas a un único tema de salud pública, es importante no olvidarse de otros asuntos médicos que tienen un impacto significativo.

Cuidado al informar sobre vacunas y medicamentos relacionados al COVID-19

Debes ponerte a la altura de la ciencia en relación con medicamentos y vacunas. Asegúrate de que entiendes los beneficios y posibles daños, cómo funcionan las autoridades reguladoras, los estudios científicos y los sistemas de seguimiento. En esta guía hemos reunido recursos necesarios para ayudarte a comprender mejor el panorama. Por ejemplo, un buen soporte es el Brighton Collaboration, una red de especialistas en seguridad de vacunas, independientes de la industria farmacéutica. También son útiles estos consejos recopilados en el Journalist’s Resource para informar sobre vacunas contra el COVID-19 :

1. Los periodistas deberían entender lo que pueden o no pueden concluir las fases de los ensayos clínicos. Sé precavido respecto a anuncios sobre datos científicos, que provienen de notas de prensa y no de artículos de revistas académicas.
2. Informa a tu audiencia sobre los efectos adversos, por lo general leves, de las vacunas para combatir al covid.
3. Explica a los lectores la edad, sexo y otras características de las personas que han participado en los ensayos clínicos de las vacunas.
4. Ayuda a tu audiencia a entender los límites que se conocen respecto a las vacunas.
5. Construye una red de recursos que pueden guiarte en la interpretación de datos de los estudios.

Aprende del pasado

Aunque la narrativa dominante en 2020/21 sugiere que el mundo se enfrenta a una emergencia médica nueva y sin precedentes, existen lecciones aprendidas en cientos de años de medicina y epidemiología. Aprende más sobre rutinas y protocolos en el cuidado de la salud: ¿cómo se trata a los pacientes con enfermedades respiratorias en las unidades de cuidados intensivos? ¿Es estándar el uso de ventilación mecánica en pacientes ancianos? ¿Con qué frecuencia y durante cuánto tiempo persisten las complicaciones de otras enfermedades virales antes de que puedan recibir el alta hospitalaria? Intenta dominar las directrices y rutinas, y comparar las normas de cuidado habituales con las que están aconteciendo en la pandemia. No caigas en exageraciones de beneficios/daños, y no olvides que, tanto los mensajes mediáticos como los gubernamentales, han sido muy emocionales durante esta crisis. Recuerda que como periodistas de investigación debemos intentar mantener la calma.