Enquêter sur la santé et la médecine: Chapitre 3 – Les bases scientifiques de l’influence

Les bases scientifiques de l’influence

Conseil 1 : Vous êtes sous influence

« Nous sommes des quêteurs de logique, nous voulons croire en un monde cohérent. », Daniel Kahneman, psychologue, lauréat du prix Nobel.

L’une des premières choses que vous apprenez en tant que journaliste d’investigation est de vous méfier des préjugés inconscients, y compris ce que l’on appelle l’“ancrage » ou le « tunnel cognitif ». Les neurosciences ont montré que nous avons tendance à accorder plus de valeur aux informations qui confirment notre opinion qu’à celles qui l’invalident. Dans le cadre d’une expérience appelée The Invisible Gorilla Strikes Again (le gorille invisible frappe à nouveau), 20 des 24 radiologues auxquels on avait demandé d’identifier des nodules pulmonaires sur des scans ont été incapables d’identifier la silhouette d’un gorille que les chercheurs avaient insérée dans les scans, bien qu’elle soit 48 fois plus grande que les nodules qu’ils devaient identifier.

Dans certaines situations, plus l’attente, l’avantage ou la menace de perdre quelque chose est important, plus l’impact est fort sur nos processus de réflexion, bien que nous soyons convaincus de notre propre objectivité. Dans le journalisme spécialisé dans la santé, le risque de tomber dans le piège des liens attrayants, mais viciés, est considérable et ses conséquences sont importantes.

La science de l’influence est également au cœur des conflits d’intérêts, qui sont omniprésents dans le domaine scientifique et médical. Leur impact sur les résultats des études et les attitudes des praticiens a été longuement étudié. Il existe une grande quantité de publications sur le sujet, mais une bonne lecture pour commencer est la revue systématique Scope and Impact of Financial Conflicts of Interest in Biomedical Research (Portée et impact des conflits d’intérêts financiers dans la recherche biomédicale). L’impact négatif de ces conflits n’est pas contesté et c’est pourquoi leur divulgation est le plus souvent obligatoire, même si elle n’est pas toujours ou systématiquement appliquée.

Il est également important de comprendre l’effet de tunnel cognitif, car les protagonistes au cœur de votre enquête peuvent vous dire qu’ils sont « capables de gérer » les conflits d’intérêts. En fait, la recherche a montré que ce n’était pas possible, car l’influence agit à un niveau inconscient. Comme l’a dit l’économiste comportemental George Loewenstein : « Les conflits d’intérêts vont inévitablement biaiser le comportement des médecins, aussi honorables et bien intentionnés soient-ils. Les biais peuvent déformer les choix des médecins ou sont susceptibles de les faire rechercher et souligner inconsciemment les données qui vont dans le sens de leurs intérêts personnels. »

Conseil 2 : Méfiez-vous des leaders d’opinion 

Malgré les progrès réalisés par la médecine fondée sur les preuves (EBM), la médecine fondée sur l’éminence (« Eminence-Based Medicine ») existe toujours. La différence entre les deux termes, qui sont largement connus dans la communauté médico-scientifique, est dûment expliquée dans ce tutoriel de Students 4 Best Evidence. Fondamentalement, nous avons tendance à croire « les experts ». Plus leur curriculum vitae est long, plus nous accordons de crédibilité à leurs déclarations. De plus, notre relation avec les médecins est déterminée par un phénomène connu sous le nom d’effet « blouse blanche ». L’industrie s’appuie sur ces mécanismes dans ses stratégies marketing où les leaders d’opinion ou « KOL » en anglais (Key Opinion Leaders) jouent un rôle crucial. Les KOL sont des médecins et des scientifiques désignés par l’industrie, dont les profils et les affiliations sont perçus comme prestigieux. Ce sont souvent, à la fois, des consultants du secteur médical, du gouvernement et des organisations internationales telles que l’OMS.

Les entreprises les engagent à chaque étape du cycle de vie d’un produit, et les journalistes ont tendance à se tourner vers eux pour obtenir des prises de position et des conseils, car ils sont considérés comme des « experts dans le domaine ». Les KOL peuplent les conseils d’administration des sociétés médicales, rédigent des directives, enseignent dans les facultés de médecine et dispensent des formations dans le cadre des systèmes de formation médicale continue.

Exposer ces conflits d’intérêts vaut la peine. Ils peuvent être à l’origine de beaucoup de bonnes enquêtes. Les intérêts financiers ne sont pas le seul domaine qui mérite d’être examiné ; la réputation, le statut, les titres et la reconnaissance sont également importants.

Dans plusieurs pays, les fabricants de produits pharmaceutiques et de dispositifs médicaux sont tenus par la loi de divulguer les détails de leurs paiements aux médecins et aux scientifiques. Les données sont disponibles dans des bases de données telles que l’Open Payments aux États-Unis ou la Base Transparence Santé française.

Depuis peu, la sensibilisation accrue du public et la révélation par les médias de ces fonds versés par les pharmas aux experts a incité l’industrie à lancer des initiatives de « transparence ». Parmi celles-ci, le Pharma Code de coopération publié par la Fédération européenne des associations et industries pharmaceutiques. Ces ensembles de données sont généralement difficiles à analyser, car les informations sont présentées dans divers formats et publiées séparément sur les sites web de chaque entreprise. Des projets tels que Dollars for Docs de ProPublica et Euros for Doctors de CORRECTIV tentent de transcender ces limites. Comme le marché de la santé est mondial, faire une recherche approfondie vaut la peine : un paiement à un KOL peut être effectué par un autre bureau ou une autre succursale de l’entreprise.

Nous vous recommandons d’interroger votre expert sur ses conflits d’intérêts et de faire également vos propres recherches. Vous pouvez commencer par vérifier ce qui a été déclaré dans les publications et les comités consultatifs. Ne vous arrêtez pas à cela, cependant : les KOL ont tendance à être sélectifs dans ce qu’ils divulguent. Cherchez les abstracts (résumés d’études scientifiques) et les programmes de conférences médicales, les communiqués de presse de l’industrie et les articles. N’oubliez pas de consulter le registre des brevets Justia et toute organisation parrainant un programme de recherche dirigé par votre expert.

Les divulgations de conflits d’intérêts ont des limites et ne racontent pas toute l’histoire. De nombreuses études montrent que les déclarations des auteurs et des membres de comités consultatifs sont souvent fausses et/ou incomplètes. En outre, les publications appliquent rarement les sanctions prévues dans leurs directives ; les revues et les institutions médicales n’évaluent pas systématiquement l’exactitude des déclarations d’intérêts et n’imposent pas de sanctions en cas de divulgation incomplète ou inexacte. En conclusion, les divulgations de conflits d’intérêts ne sont tout simplement pas fiables. Comme le souligne l’Académie Suisse des sciences médicales, la transparence ne peut pas constituer un objectif en soi : « L’élément éthiquement problématique des conflits d’intérêts, n’est pas, en premier lieu, le fait qu’ils soient invisibles, mais qu’ils puissent influencer le comportement des médecins chercheurs et des autres professionnels de la santé à l’interface entre traitement et recherche de manière à aller à l’encontre des intérêts des patients. »

Les conflits d’intérêts jouent également un rôle dans ce que l’on appelle le « façonnage de maladies » (« disease mongering »), défini par la Public Library of Science comme « le fait de vendre des maladies pour promouvoir les ventes de médicaments ». C’est également un facteur de surdiagnostic, un phénomène considéré par certains observateurs comme la plus grande menace pour les systèmes de santé publique des pays riches. Pour comprendre ce qu’est le surdiagnostic et ce qu’il n’est pas, vous pouvez lire cette fiche d’information de l’Institut pour la qualité et l’efficacité des soins de santé. Voici d’autres lectures complémentaires : « What’s Making Us Sick Is an Epidemic of Diagnoses », (Ce qui nous rend malade, c’est une épidémie de diagnostics) du New York Times, l’édition spéciale de la revue biomédicale PLOS et la série Too Much Medicine du British Medical Journal (BMJ).

Un mouvement international de médecins a démarré ses activités par la campagne « No Free Lunch » (non aux repas gratuits) dans les années 2000. Ces médecins ont reconnu l’impact des conflits d’intérêts et se sont engagés à ne pas accepter de cadeaux de l’industrie, ainsi qu’à s’appuyer sur des sources non promotionnelles d’informations de prescription. Dans le monde entier, il existe des organisations de scientifiques et de médecins qui œuvrent pour la prévention du surdiagnostic ; ces personnes sont aussi généralement bien familiarisées avec l’EBM et les stratégies marketing de l’industrie.

Une liste des experts en santé indépendants de l’industrie est disponible sur le site web du Lown Institute. The Lown List a d’abord été créée par les journalistes Jeanne Lenzer et Shannon Brownlee qui ont annoncé leur projet dans un article du BMJ de 2008 intitulé Naming Names : Is there an (Unbiased) Doctor in the House ? (Révéler les noms : y a-t-il un médecin (impartial) dans la maison ?) Les quatre coordinateurs de Lown List, Jeanne Lenzer, Gary Schwitzer, Shannon Brownlee et Adriane Fugh-Berman, ont été récemment rejoints par les auteures de ce guide, Catherine Riva et Serena Tinari. The Lown List est également publié sur HealthNewsReview.org et sur le site web de Jeanne Lenzer.

Soyez conscient des stratégies marketing comme les campagnes de sensibilisation aux maladies qui visent à créer un marché pour un médicament donné (« Demandez à votre médecin… ») Et soyez prudent avec les organisations de patients financées par l’industrie. Cette présentation hilarante de Lisa Schwartz et Steven Woloshin lors de la conférence sur la prévention du surdiagnostic de 2018 (Preventing Overdiagnosis Conference PODC) illustre parfaitement ces méthodes. Il existe beaucoup de publications sur ce sujet, ainsi qu’une base de données de Kaiser Health News : Prescription for Power, Investigating the Relations between Patient Advocacy Groups and Big Pharma. (Prescription pour le pouvoir, enquêter sur les relations entre les groupes de défense des patients et les grandes firmes pharmaceutiques). Les documents rendus publics par Mother Jones montrent comment Purdue Pharma a créé un « mouvement de la douleur » et cet article de l’édition australienne du Guardian révèle ainsi que les sociétés pharmaceutiques ont dépensé 34 millions de dollars pour des groupes de défense des patients.

Conseil 3 : Conflits d’intérêts dans le journalisme santé 

Certains médias et organisations de journalisme de santé reçoivent des fonds de l’industrie, celle-là même sur laquelle porte leur enquête, ce qui soulève d’importantes questions de conflits d’intérêts.

La Conférence mondiale des journalistes scientifiques de 2019 était ainsi coparrainée par Johnson & Johnson. La société a offert un déjeuner et promis des dons supplémentaires si le hashtag de sa campagne #ChampionsofScience était utilisé sur les réseaux sociaux. Lors de la même conférence, Bayer a offert un déjeuner intitulé « Relever la barre en matière de durabilité et de transparence ».

La Fondation Bill et Melinda Gates – de loin la plus grande fondation privée aux États-Unis – est particulièrement active dans le financement du journalisme santé. La fondation, dont les objectifs déclarés incluent l’amélioration des soins de santé, a fait d’énormes dons pour développer de nouveaux médicaments, vaccins et systèmes de surveillance sanitaire. Elle a également détenu des actions et des obligations d’entreprises dans des sociétés pharmaceutiques telles que Merck, GlaxoSmithKline, Eli Lilly, Pfizer, Novartis et Sanofi, selon une enquête de 2020 publiée dans The Nation par Tim Schwab. Principal bailleur de fonds depuis 2015 du Bhekisisa Center for Health Journalism d’Afrique du Sud, la fondation contribue financièrement à la rubrique « Développement mondial » du Guardian, aux bourses de reportage sur la santé de l’European Journalism Centre et au financement de l’International Center for Journalists, également soutenu par Johnson & Johnson. Pour en savoir plus sur l’implication de la Fondation Gates dans le journalisme, lisez les deux articles de la Columbia Journalism Review de Robert Fortner, How Ray Suarez Really Caught the Global Health Bug (Comment Ray Suarez a vraiment contracté le virus de la santé mondiale) et The Web Grows Wider (Le web s’étend).

Conseil 4 : Faites les liens 

Lorsque vous enquêtez dans le domaine médical et de la santé, il peut être tentant de se focaliser sur les « suspects habituels » : industrie, assureurs et acteurs les plus en vue. Cependant, la réalité est beaucoup plus complexe. Les stratégies marketing des acteurs de l’industrie de la santé sont devenues de plus en plus sophistiquées et, comme leurs décisions affectent la santé publique, les journalistes doivent approfondir et enquêter sur ces multiples acteurs du système.

Chez Re-Check.ch, nous avons réalisé que nous devions intégrer une « perspective d’ensemble » dans nos recherches. Cela signifie enquêter sur un éventail d’instances aussi large que possible, y compris les organisations non gouvernementales et les médias. Un exemple concret est notre enquête (en français) en cinq parties sur les intérêts des acteurs qui gravitent autour des programmes de dépistage par mammographie : un labyrinthe complexe avec de nombreux lobbies à l’œuvre. L’enquête a reçu un prix de l’Académie Suisse des sciences médicales.

Deux chercheurs canadiens, Sergio Sismondo et Marc-André Gagnon, ont développé cette approche de « perspective d’ensemble » et l’ont baptisée « Ghost-Management » (« gestion fantôme » ou « gestion occulte »). Ils postulent qu’en raison des modèles commerciaux actuels, plutôt que de produire des traitements innovants, les entreprises pharmaceutiques concentrent  leurs efforts pour influencer le savoir médical, façonner les récits scientifiques, influencer les experts en alimentant les conflits d’intérêts. Ces entreprises pharmaceutiques opèrent par ailleurs, une captation de la réglementation et des décideurs, et  manipulent les médias et la production culturelle de manière à maximiser les profits. Comme l’a dit Marc-André Gagnon, cela signifie que « le modèle économique dominant du secteur pharmaceutique est basé sur la promotion massive de médicaments qui souvent ne représentent pas une avancée thérapeutique significative. La recherche clinique est donc conduite comme une campagne promotionnelle Les données issues de la recherche clinique sont principalement utilisées pour stimuler et porter les ventes plutôt que pour améliorer les habitudes de prescription. » (Remarque : les auteures de ce guide, Catherine Riva et Serena Tinari, travaillent avec les deux chercheurs sur un projet de recherche sur le ghost-management).

Ces efforts marketing visent non seulement à influencer les connaissances des médecins sur la maladie et leurs habitudes de prescription (connaissances médicales), mais aussi à agir sur le débat politique et les habitudes de pensée publique. L’approche du Ghost-management constitue une méthode efficace pour creuser davantage, et l’application pratique de ces théories produit des visualisations étonnantes comme celles-ci.