Guia para Investigar Questões Relacionadas à Deficiência — Versão Resumida

Nota do editor: O Guia de Reportagem completo da GIJN para Investigar Questões Relacionadas à Deficiência foi escrito por Emyle Watkins e publicado em março de 2023. Esta versão mais curta e resumida foi editada por Nikolia Apostolou em janeiro de 2024.

Pessoas com deficiência constituem o maior grupo minoritário interseccional, segundo as Nações Unidas. Elas somam cerca de 1,3 bilhão de pessoas em todo o mundo, e qualquer pessoa pode se juntar à comunidade de pessoas com deficiência a qualquer momento, independentemente de nacionalidade ou status socioeconômico. Por fim, nem toda deficiência é visível.

Praticamente todas as editorias de reportagem podem ter um ângulo relacionado à deficiência.

Seção 1 — Definição

A Organização Mundial da Saúde (OMS) oferece talvez a definição mais ampla: “A deficiência resulta da interação entre indivíduos com uma condição de saúde, como paralisia cerebral, síndrome de Down e depressão, com fatores pessoais e ambientais, incluindo atitudes negativas, transporte e edifícios públicos inacessíveis e apoio social limitado”.

Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA (CDC) observam que a deficiência pode ser definida como tendo três dimensões:

1. Comprometimento na estrutura ou função corporal de uma pessoa, ou no funcionamento mental; exemplos de comprometimentos incluem perda de um membro, perda de visão ou perda de memória.
2. Limitações de atividades, como dificuldade para enxergar, ouvir, caminhar ou resolver problemas.
3. Restrições de participação em atividades diárias, como trabalhar, participar de atividades sociais e recreativas e obter cuidados de saúde e serviços preventivos.

As Nações Unidas também oferecem uma lista de leis relacionadas à deficiência por país.

Os países que assinaram a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) reconhecem “que a deficiência é um conceito em evolução e que a deficiência resulta da interação entre pessoas com deficiências e barreiras atitudinais e ambientais que impedem sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com os demais”.

De acordo com o CDC, existem muitos tipos de deficiências, incluindo aquelas que afetam:

• Visão
• Movimento
• Pensamento
• Lembrança
• Aprendizagem
• Comunicação
• Audição
• Saúde mental
• Relacionamentos sociais

Além disso, o CDC observa que deficiências podem estar associadas a condições de desenvolvimento que surgem à medida que as crianças crescem (por exemplo, transtorno do espectro autista e transtorno do déficit de atenção/hiperatividade ou TDAH). Outras deficiências podem estar relacionadas a um acidente ou lesão (por exemplo, traumatismo cranioencefálico ou lesão da medula espinhal), uma condição ou doença de longo prazo (por exemplo, diabetes), ou podem ser progressivas (por exemplo, distrofia muscular), relacionadas ao envelhecimento (como a perda de mobilidade ou perda de visão e audição), estáticas (por exemplo, perda de membros) ou de natureza dinâmica (algumas formas de esclerose múltipla). Autismo, TDAH e dislexia também são exemplos de neurodivergência, onde diferenças no cérebro afetam a forma como as pessoas pensam e processam informações. Condições neurodivergentes não são, por definição, uma deficiência, mas podem estar associadas à deficiência.

Para outras definições e modelos de deficiência, leia a versão longa deste guia (em inglês).

Seção 2 — O que investigar

• Desinstitucionalização: O processo de transferência de pessoas com deficiência de instituições, hospitais e instalações para moradias comunitárias menores ou situações de vida independente, como apartamentos individuais.
• Moradia acessível: Examine se as pessoas encontram moradias acessíveis que atendam às suas necessidades, como características físicas ou de design específicas que acomodem pessoas com deficiência, e assim por diante.
• Acesso ao transporte: Investigue se o principal meio de transporte em uma região específica é acessível a pessoas com deficiência.
• Acesso ao emprego: Procure as barreiras que existem para que uma pessoa com deficiência consiga trabalhar.
• Acesso à educação: Pesquise se há oportunidades educacionais oferecidas aos alunos e se elas são adequadas.
• Deficiências invisíveis: Nem todas as deficiências são visíveis a olho nu. Muitas pessoas com doenças crônicas, como asma, diabetes, câncer e doenças autoimunes (artrite reumatoide, lúpus, etc.) se identificam como deficientes. Problemas de saúde mental também são frequentemente considerados deficiências invisíveis.
• Capacitismo e discriminação: Capacitismo é a discriminação contra pessoas com deficiência, assim como racismo é usado para descrever discriminação contra pessoas negras e sexismo é usado para descrever discriminação com base no gênero.
• Infraestrutura física: Verifique se a infraestrutura física da sua comunidade atende — ou não — às pessoas com deficiência.
• Assistência médica: Investigue se as pessoas na sua região podem acessar ou pagar por seus próprios cuidados de saúde.
• Cadeias de suprimentos: Como as cadeias de suprimentos e as questões industriais afetam o acesso a equipamentos médicos essenciais e tratamentos para pessoas com deficiência?
• Tratamentos controversos: Alguns tratamentos médicos podem ser vistos como controversos pelas comunidades que eles pretendem atender, especialmente se as pessoas forem forçadas a se submeter a eles.
• Abuso e negligência: Examine criticamente as condições das instituições em que as pessoas vivem, bem como os assistentes e trabalhadores que são pagos para auxiliá-las. Outra questão importante é o filicídio — quando uma criança é assassinada por um dos pais — e casos semelhantes que envolvem assassinato por um parceiro ou cuidador.
• “Crip Tax”: Este termo coloquial em inglês significa “imposto sobre deficiência” e expressa a noção de que a vida custa mais para pessoas com deficiência.
• Esterilização forçada: Dezenas de países no mundo todo, incluindo muitos países europeus e estados dos EUA, ainda permitem legalmente esterilizações forçadas de pessoas com deficiência.

Seção 3 – Encontrando Fontes e Dados

• Pessoas com deficiência, incluindo pessoas que não falam e que têm meios de comunicação.
• Defensores.
• Redes sociais.
• Procure pessoas com deficiência e neurodivergentes que sejam especialistas nas áreas que você pode precisar para sua história.
• Organizações que cuidam e defendem pessoas com deficiência, mas verifique se elas empregam pessoas com deficiência em cargos de tomada de decisão.

Encontrando Dados

• Ao procurar dados, lembre-se de que, durante anos, a deficiência não foi levada a sério como área acadêmica e que as pessoas com deficiência nem sempre tiveram direitos civis; em muitos países, elas ainda não têm.
• Sempre seja criterioso com os dados que encontrar. Primeiro, examine a definição de deficiência, pois ela pode variar dependendo do país ou programa.
• Dados históricos podem estar faltando, pois muitos países não mantinham dados sobre pessoas com deficiência.
• Consulte pessoas da comunidade com deficiência sobre os dados.
• Procure bancos de dados criados por organizações e instituições de caridade que representem ou atendam às populações sobre as quais você está escrevendo.
• Procure estudos científicos.
• Você também pode precisar criar seu próprio banco de dados ou encontrar relatórios relevantes para usar como base.
• Às vezes, a deficiência pode ser encontrada em conjuntos de dados estatísticos e pesquisas em “saúde”, “demografia” ou “identidade”.
• Se você não encontrar dados relevantes sobre um grupo específico de pessoas com deficiência, tente analisar grupos mais específicos para criar seu próprio panorama. Por exemplo, se você estiver trabalhando em uma matéria sobre pessoas imunocomprometidas em seu país, mas não conseguir encontrar uma estatística geral sobre o número de pessoas imunocomprometidas, tente pesquisar dados sobre condições específicas que essas pessoas possam ter, como câncer, doenças autoimunes, transplantes e HIV/AIDS.
• Comece pelo banco de dados estatísticos nacionais, departamento ou ministério do país; este geralmente é um bom ponto de partida. Alguns países também incluem pessoas com deficiência em pesquisas ou censos nacionais. Aqui está uma história que aponta para problemas com os dados relativos a pessoas com deficiência no censo da Índia.
• Para mais informações sobre como cobrir a COVID longa como uma deficiência, leia este guia do Body Politic, escrito pela jornalista independente Fiona Lowenstein.
• Utilize as leis de liberdade de informação ou acesso à informação (LAI) para obter dados quando as autoridades não os entregam livremente. A GIJN possui um guia abrangente sobre como usar essas leis de acesso em todo o mundo. Quando as agências se recusarem a cumprir a legislação vigente, considere contratar advogados que ajuizarão ações judiciais com base na lei. Alguns advogados aceitam esses casos gratuitamente.
• Analise os gastos financeiros do país e quanto é gasto com pessoas com deficiência.

Bancos de dados internacionais

• O World Health Organization Data Collections é um banco de dados de estatísticas e informações sobre saúde global.
• O International Household Survey Network é um banco de dados de fácil pesquisa que inclui questionários realizados em países do mundo todo.
• O World Bank’s Microdata Database inclui diferentes pesquisas, especialmente de países em desenvolvimento.
• A Divisão de Estatísticas das Nações Unidas: O Programa de Estatísticas sobre Deficiência fornece, de acordo com a ONU, as “diretrizes e padrões internacionais para medição de deficiência; informações sobre reuniões regionais e internacionais relacionadas a estatísticas sobre deficiência; e links para outros sites e recursos relevantes”.
• O site principal da Divisão de Estatísticas da ONU também pode ser útil para encontrar estatísticas relevantes não encontradas no Programa de Estatísticas sobre Deficiência.
• O Catálogo de Pesquisas da Organização Internacional do Trabalho é mais um banco de dados internacional de pesquisas nacionais.

Esta é uma lista não exaustiva e alguns países podem não coletar ou contribuir com informações para esses bancos de dados.

Organizações Internacionais para Pessoas com Deficiência — Observação: Existem diversos grupos que abrangem comunidades de pessoas com deficiência, muitos deles não incluídos aqui. Os grupos abaixo são apenas uma amostra.

• Aliança Internacional para Pessoas com Deficiência (IDA, na sigla em inglês) – Uma aliança global de organizações para pessoas com deficiência. As organizações associadas são, em sua maioria, lideradas por pessoas com deficiência e seus entes queridos, de acordo com o site da IDA. A IDA também administra a Rede Global de Pessoas Indígenas com Deficiência e a Rede de Ação Global sobre Deficiência (GLAD).
• O Fórum Europeu da Deficiência é “uma organização que reúne pessoas com deficiência e defende os interesses de mais de 100 milhões de pessoas com deficiência na Europa”. O grupo também oferece recursos em seu site, incluindo publicações e webinars.
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  Imagem: Captura de tela, Fórum Africano de Deficiência

  O Fórum Africano da Deficiência é “a organização continental de membros das Organizações de Pessoas com Deficiência (OPDs) na África”. Você encontrará uma lista de organizações africanas relevantes aqui.

• O Fórum de Deficiência da ASEAN é uma rede composta pela Organização de Pessoas com Deficiência (OPDs) da Associação das Nações do Sudeste Asiático. Produz relatórios que podem ser um bom recurso para jornalistas.
• A RIADIS é a rede latino-americana de organizações não governamentais de pessoas com deficiência e suas famílias. Ela possui uma seção de recursos interessante em seu site, onde é possível encontrar ferramentas e uma biblioteca.
• O Fórum de Deficiência do Pacífico representa 71 organizações de pessoas com deficiência e seus apoiadores em 22 países e territórios insulares do Pacífico. Oferece uma biblioteca online com recursos sobre COVID-19, gênero, acessibilidade, mudanças climáticas e muito mais.

Organizações Internacionais Específicas para Pessoas com Deficiência

• A União Mundial de Cegos (WBU, na sigla em inglês) é uma organização canadense que oferece recursos sobre COVID-19, direitos humanos, emprego, educação e muito mais.
• A Federação Mundial de Surdos é uma organização global que trabalha para garantir direitos iguais para 70 milhões de pessoas surdas ao redor do mundo, com recursos sobre políticas, kits de ferramentas e vários relatórios e diretrizes.
• A Federação Mundial de Surdocegos defende os direitos de pessoas com deficiência auditiva e visual. O grupo oferece relatórios globais e diversos recursos em seu site.

Outros recursos internacionais

• Dois relatórios da OMS sobre as questões internacionais e a desigualdade que afetam as pessoas com deficiência: o amplo, mas agora datado, Relatório Mundial sobre Deficiência (2011) e o mais focado Relatório Global sobre Equidade em Saúde para Pessoas com Deficiência (2022).
• Análise do Banco Mundial sobre Inclusão de Pessoas com Deficiência — O Banco Mundial produziu diversos estudos e relatórios de análise sobre a intersecção da deficiência com temas como educação, violência e desenvolvimento. Há também exemplos de diferentes iniciativas para pessoas com deficiência em diferentes países.
  

  O Relatório do UNICEF sobre Crianças com Deficiência estima que uma em cada dez crianças no mundo tem alguma deficiência. Imagem: Captura de tela, UNICEF

  O Relatório do UNICEF sobre Crianças com Deficiência “Vistos, Contados, Incluídos: Usando Dados para Esclarecer o Bem-Estar de Crianças com Deficiência” (2022) fornece estatísticas importantes sobre crianças com deficiência e as disparidades em direitos humanos que elas enfrentam. O UNICEF afirma que o relatório inclui as “primeiras estimativas globais e regionais de crianças com deficiência”.

• Nações Unidas: Departamento de Assuntos Econômicos e Sociais; Recursos para Pessoas com Deficiência — Esta página da web fornece links para o trabalho e os recursos da ONU relacionados à deficiência, incluindo listas de leis e atos sobre deficiência por país, além de estratégias e planos de ação para pessoas com deficiência por país.
• O Departamento de Estatística da Organização Internacional do Trabalho (ILOSTAT, na sigla em inglês) fornece dados e informações sobre emprego internacional de pessoas com deficiência.
• Ficha informativa das Nações Unidas sobre pessoas com deficiência — Uma folha de referência rápida de estatísticas internacionais sobre deficiência e questões que afetam pessoas com deficiência.
• Lista de Fontes de COVID Longa — Este é um banco de dados global de fontes de COVID Longa, incluindo pacientes e especialistas. O banco de dados possui regras de uso e inclui informações de contato, localização e informações sobre cada fonte.
• Solicitações de entrevistas para o grupo de apoio à COVID Longa do Body Politic — O grupo de apoio internacional do Body Politic permite que jornalistas enviem uma solicitação à assessoria de imprensa, que eles compartilham em sua rede para encontrar pessoas interessadas em falar. O grupo de apoio tem mais de 13.000 membros que têm, tiveram ou estão se recuperando da COVID-19, que apresentam sintomas após se recuperarem da COVID-19 ou são parentes de alguém com COVID-19, de acordo com seu site.
• Deficiência e Pobreza em Países em Desenvolvimento: Um Panorama da Pesquisa Mundial de Saúde — Este estudo visa contribuir para a pesquisa empírica sobre as condições sociais e econômicas das pessoas com deficiência em países em desenvolvimento. Utilizando dados e métodos comparáveis ​​entre países, o estudo apresenta um panorama da situação econômica das pessoas com deficiência em idade produtiva e de suas famílias em 15 países em desenvolvimento.
• O Anuário dos Direitos das Pessoas com Deficiência da África, publicado anualmente pela Universidade de Pretória, é um periódico revisado por pares e gratuito para usuários que visa “promover o conhecimento sobre deficiência” no continente.

Outros recursos úteis

• Diversidade no Jornalismo Latino-Americano, e-book em espanhol do Centro Knight.
• Observatório Latino-Americano de Deficiência e Comunicação
• Integrados é o primeiro site de mídia digital chileno focado em deficiência e inclusão
• “Jornalistas com deficiência quebram paradigmas nas redações latino-americanas, mas ainda existem barreiras para que exerçam o jornalismo”, é uma ótima história de 2021 da LATAM Journalism Review sobre jornalistas com deficiência (disponível em inglês, espanhol e português).
• “O público de notícias cego está sendo deixado para trás na revolução da visualização de dados: veja como consertamos isso”, uma história de 2023 do Reuters Institute.

Seção 4 — Linguagem e Entrevistas

O Centro Nacional sobre Deficiência e Jornalismo (NCDJ, na sigla em inglês) possui um extenso guia de estilo sobre deficiência para jornalistas que pode ajudar a esclarecer qual linguagem e tom usar e o que evitar. Está disponível em inglês, espanhol, romeno e italiano.

Certifique-se de ter cuidado extra com:

• Precisão. Pergunte às pessoas da comunidade com deficiência que você está entrevistando qual é a linguagem preferida delas. Elas preferem usar uma linguagem que coloque a pessoa em primeiro lugar ou a identidade em primeiro lugar? Há diferença entre dizer “pessoa com deficiência” e “pessoa deficiente”.
• Quando compartilhar a deficiência de alguém: somente quando for relevante para a história que está sendo contada.
• Não use eufemismos. Alguns exemplos disso são “necessidades especiais”, “diferentemente habilitado”, “diversamente habilitado” e “disAbility” em inglês. Esses eufemismos podem variar dependendo do idioma, cultura e religião. Na Índia, pessoas com deficiência são às vezes chamadas de “divyang”, que significa “aquele com uma parte divina do corpo” em hindi.
• Tenha cuidado ao usar palavras que normalmente enquadram a deficiência como uma experiência negativa, como “sofre de”, “defeito”, “limitação”, “prejuízo”, ou que enquadram um auxílio de mobilidade como limitante, como usar “preso a uma cadeira de rodas”.

Melhores práticas de entrevista

Ofereça opções de entrevista para pessoas com deficiência. Algumas pessoas preferem a comunicação virtual ou por telefone, seja por barreiras de acesso à comunidade, por questões de saúde mental ou por precauções para evitar contrair uma doença infecciosa. Algumas pessoas se saem melhor com alguma preparação do que sendo colocadas diretamente nos holofotes, especialmente no caso de indivíduos com ansiedade, fadiga, disfunção executiva ou processamento sensorial. Algumas pessoas precisam se encontrar pessoalmente ou virtualmente, para leitura labial ou uso de um intérprete. Esta não é uma lista exaustiva.

Seção 5 — Estudos de caso

Cartão de Deficiência em Burkina Faso: Desilusão (Burkina Faso), 2021. Uma investigação aprofundada do programa de cartão de deficiência deste país da África Ocidental expôs problemas não apenas com a obtenção do cartão, mas também com o próprio cartão. Pessoas com deficiência atestam as barreiras para a obtenção do cartão, incluindo o custo de avaliações caras para atender aos requisitos. Os titulares do cartão também afirmam que a obtenção do cartão não os beneficiou.

Como a polícia de Déli fracassou na investigação sobre o estupro de uma criança com deficiência (Índia), 2022. O site investigativo Newslaundry publicou uma série de duas partes examinando o estupro de uma menina de 11 anos com deficiência cognitiva grave. O site documentou inúmeras falhas da polícia, incluindo casos em que a polícia não seguiu os procedimentos para lidar com uma vítima com deficiência e ignorou as etapas necessárias para que ela pudesse apresentar provas.

A morte de um homem por COVID-19 desperta os piores medos de muitas pessoas com deficiência (EUA), 2020. Joe Shaprio, da NPR, analisou o caso de um homem tetraplégico de 46 anos que foi transferido para cuidados paliativos enquanto estava em tratamento para COVID-19 e acabou falecendo. Sua esposa acredita que ele pode ter tido negado tratamentos que poderiam ter salvado sua vida por conta de sua deficiência, e vários grupos se preocuparam com a possibilidade de seus direitos terem sido violados. Esta reportagem descreve como, durante a COVID-19, surgiram muitas preocupações em torno do racionamento dos cuidados de saúde e do preconceito médico em relação às pessoas com deficiência.

Deficiências e Pessoas com Deficiência (Equador), 2020. No Equador, 3.000 cartões de deficiência, que concedem benefícios como isenção de impostos na importação de veículos e aposentadoria antecipada por invalidez, foram entregues ilegalmente. O jornalista Fernando Villavicencio Valencia investigou um médico e seus familiares, que obtiveram cartões e usaram os benefícios para importar veículos.

Pessoas com deficiência à venda (França), 2022. Uma investigação de seis anos sobre entidades sociais que empregam pessoas com deficiência. O jornalista Thibault Petit examinou os baixos salários e as condições de trabalho deploráveis ​​de cerca de 120.000 pessoas com deficiência. Ele descobriu que elas recebem metade do salário mínimo e recebem contribuições previdenciárias menores.

Para mais estudos de caso, visite a versão longa deste guia.

Emyle Watkins é uma jornalista investigativa premiada, radicada em Nova York. Desde 2021, Emyle lidera a cobertura da comunidade de pessoas com deficiência para a WBFO, a emissora NPR de Buffalo. A paixão de Emyle por cobrir questões relacionadas à deficiência advém de sua experiência pessoal como pessoa com deficiência e neurodivergente. Suas reportagens foram publicadas pela NPR e pelo The Pittsburgh Post-Gazette, e ela apareceu em reportagens breaking news para a BBC World News.